Zgodnie z informacjami przekazanymi przez Pełnomocnika Rządu do Spraw Osób Niepełnosprawnych, Łukasza Krasonia, podjęto działania w celu opracowania listy rzadkich schorzeń genetycznych, które kwalifikowałyby dzieci do otrzymywania bezterminowego orzeczenia o niepełnosprawności, aż do ukończenia przez dziecko 16. roku życia. Lista ta miała zostać następnie przekazana do zaopiniowania przez Ministra Zdrowia oraz konsultantów krajowych w różnych dziedzinach medycyny.
Niestety, proponowana lista rzadkich chorób genetycznych, które uprawniałyby do bezterminowego orzeczenia o niepełnosprawności do 16. roku życia, nie uzyskała rekomendacji Krajowej Rady Konsultacyjnej do Spraw Osób Niepełnosprawnych. Zamiast tego pojawiła się sugestia, aby zrezygnować z tworzenia zamkniętego katalogu chorób i zamiast tego opracować wytyczne dotyczące oceny niepełnosprawności, nie tylko w przypadku rzadkich schorzeń genetycznych, ale także wad wrodzonych bez perspektyw na poprawę.
Rada Organizacji Pacjentów również rekomenduje stworzenie narzędzi we współpracy ze specjalistami genetykami, które ułatwią pracę lekarzom orzecznikom w procesie podejmowania decyzji dotyczących niepełnosprawności u dzieci.
Dlaczego niepełnosprawni chcą otrzymywać orzeczenie na stałe?
Aktualne przepisy w Polsce pozwalają osobom z niepełnosprawnością uzyskać bezterminowe orzeczenie o niepełnosprawności. Niestety w praktyce komisje lekarskie bardzo rzadko korzystają z tej możliwości. Wielokrotne orzecznictwo nie tylko jest niekorzystne dla pacjentów, ale również generuje dodatkową pracę i koszty dla państwa.
Osoby z niepełnosprawnością oczekują, że wprowadzenie ostatecznej listy chorób kwalifikujących do bezterminowego orzeczenia ustabilizuje ich sytuację. Dzięki temu będą mogły uzyskać dostęp do świadczeń bez konieczności regularnego odnawiania orzeczenia o niepełnosprawności. Wiele z nich boryka się z przewlekłymi chorobami, które nie ulegają poprawie wraz z upływem czasu.
Rodzice dzieci z takimi schorzeniami jak zespół Downa muszą co kilka lat prosić komisje lekarskie o przedłużenie bezterminowego orzeczenia. Tymczasem dzieci z nieuleczalnymi schorzeniami nigdy nie zostaną wyleczone, niezależnie od wieku. Istnieje zatem pilna potrzeba wprowadzenia ujednoliconego i precyzyjnego systemu orzekania o niepełnosprawności, który ułatwi życie rodzinom z chorymi dziećmi.
Jakie są skutki braku bezterminowego orzeczenia?
Brak możliwości uzyskania orzeczenia niepełnosprawności na stałe powoduje wiele problemów dla osób z przewlekłymi chorobami lub wadami genetycznymi. Ich stan zdrowia zwykle ulega pogorszeniu z wiekiem, a przepisy w Polsce wymagają regularnego potwierdzania niepełnosprawności przed komisjami lekarskimi. Ten proces pochłania czas, energię i środki finansowe pacjentów, zakłócając ich codzienne życie.
Niepewność związana z utrzymaniem świadczeń i uprawnień rodzi stres i niepokój. Osoby zmagające się z przewlekłymi schorzeniami muszą ciągle walczyć, by udowadniać swoją niepełnosprawność i zachować dostęp do niezbędnego orzecznictwa o niepełnosprawności. To znacząco pogarsza ich jakość życia i możliwość efektywnego funkcjonowania.
Brak bezterminowego orzeczenia to poważny problem, który dotyka wielu Polaków borykających się z trudnymi, nieuleczalnymi chorobami. Rozwiązanie tej kwestii mogłoby znacząco poprawić sytuację tej grupy, zapewniając im stabilność i poczucie bezpieczeństwa.
Próby wprowadzenia listy chorób kwalifikujących do orzeczenia na stałe
Według informacji z pierwszych źródeł, prace nad listą chorób kwalifikujących do bezterminowego orzeczenia o niepełnosprawności miały na celu uproszczenie i ujednolicenie procesu orzekania. Zakładano, że lista obejmująca od 100 do 250 schorzeń zapewniłaby, że choroby nierokujące poprawy będą jasno kwalifikować do bezterminowych orzeczeń. Miało to zagwarantować większą spójność i przewidywalność w orzekaniu o niepełnosprawności.
Niestety, prace nad tą listą nie zostały dotychczas sfinalizowane. Wciąż trwają dyskusje i konsultacje pomiędzy specjalistami, organizacjami pozarządowymi oraz samymi osobami niepełnosprawnymi. Kluczowym wyzwaniem jest opracowanie kompleksowego i sprawiedliwego systemu, który z jednej strony zapewniłby stabilność orzeczeń, a z drugiej nie pomijałby specyfiki poszczególnych schorzeń i niepełnosprawności.
Mimo braku ostatecznych rozwiązań, sama idea listy chorób kwalifikujących do bezterminowego orzeczenia jest powszechnie uznawana jako krok w dobrym kierunku. Ułatwiłoby to proces orzekania, a osobom niepełnosprawnym zapewniłoby większe poczucie stabilności i bezpieczeństwa. Wciąż jednak trwa dyskusja nad jej ostatecznym kształtem i wdrożeniem.
lista chorób do bezterminowego orzeczenia o niepełnosprawności
Według informacji z różnych źródeł, wstępna lista chorób kwalifikujących do bezterminowego orzeczenia o niepełnosprawności miała obejmować od 100 do 250 schorzeń. Na tej liście znalazły się m.in. izolowane bezmózgowie, zespół zaburzeń oddychania noworodka, dystrofia mięśniowa Berkera, wrodzona ślepota Lebera, mukopolisacharydoza typu 3, encefalopatia glicynowa, wrodzona łamliwość kości, zespół Millera i Diekera, zespół niedorozwoju lewego serca czy zespół Lescha i Nyhana.
Ostatecznie lista chorób objętych orzeczeniem o niepełnosprawności w 2024 r. została ograniczona do 91 pozycji, obejmujących różnorodne schorzenia, takie jak upośledzenia umysłowe, choroby psychiczne, zaburzenia mowy, schorzenia narządu wzroku, choroby układu oddechowego i krążenia, zaburzenia układu pokarmowego, choroby neurologiczne oraz wiele innych.
Warto podkreślić, że orzeczenie o niepełnosprawności nie jest wyłącznie związane z konkretymi chorobami, ale uwzględnia także inne czynniki, takie jak zaburzenia rozwojowe, schorzenia narządów ruchu czy neurologiczne. Stopnie niepełnosprawności, według obowiązujących przepisów, to znaczny, umiarkowany i lekki stopień, a orzeczenie może być wydane na czas określony lub stały, zależnie od możliwości poprawy funkcjonowania osoby objętej niepełnosprawnością.
Ile razy trzeba stawać na komisji, aby dostać orzeczenie na stałe?
Zgodnie z przepisami w Polsce, osoby z niepełnosprawnością muszą stawać przed komisjami orzekającymi co najmniej dwa razy w życiu, aby uzyskać orzeczenie o niepełnosprawności. Pierwszy raz przed 16. rokiem życia, aby otrzymać orzeczenie o niepełnosprawności, a następnie po ukończeniu 16 lat, aby uzyskać orzeczenie o stopniu niepełnosprawności.
Aby otrzymać orzeczenie o stopniu niepełnosprawności na stałe, osoby z niepełnosprawnością muszą wielokrotnie potwierdzać swój stan funkcjonalny przed komisjami orzekającymi. Najwcześniej taka możliwość pojawia się po 35. roku życia.
Długotrwały i wieloetapowy proces orzekania o niepełnosprawności często stanowi wyzwanie dla osób z niepełnosprawnościami i ich rodzin. Obecnie trwają prace nad stworzeniem listy chorób, które umożliwią otrzymanie orzeczenia niepełnosprawności bezterminowo, co mogłoby ułatwić dostęp do orzecznictwa o niepełnosprawności i uniknąć konieczności wielokrotnego stawania przed komisjami lekarskimi.
Aktualna sytuacja prac nad listą chorób
Niestety, prace nad listą chorób kwalifikujących do bezterminowego orzeczenia o niepełnosprawności zostały wstrzymane, a Ministerstwo Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej nie udziela aktualnych informacji na ten temat. Oznacza to, że wiele osób z nieuleczalnymi schorzeniami nadal musi wielokrotnie stawać przed kolejnymi komisjami lekarskimi, co generuje dodatkowy stres i niepewność co do dalszego kształtu systemu orzekania o niepełnosprawności.
Osoby z niepełnosprawnością mają prawo do różnych ulg podatkowych, takich jak zwolnienie z podatku od czynności cywilnoprawnych (PCC) oraz możliwość zwolnienia z podatku dochodowego od osób fizycznych (PIT). Mogą one także korzystać z ulgi rehabilitacyjnej w PIT, obejmującej koszty zakupu sprzętów wspomagających codzienne funkcjonowanie, rehabilitację oraz inne konieczne usługi.
Niestety, system orzekania o niepełnosprawności w Polsce wciąż wymaga wielu usprawnień. W przypadku dzieci z zespołem Downa czy innymi nieuleczalnymi schorzeniami, rodzice muszą regularnie odnawiać orzeczenia, co generuje dodatkowy stres. Ponadto, komisje lekarskie niekiedy zbyt restrykcyjnie oceniają potrzeby dzieci z niepełnosprawnościami, zmuszając rodziców do odwoływania się do sądów.
Konieczne jest zatem opracowanie nowego, bardziej kompleksowego systemu orzekania o niepełnosprawności, który uwzględni różne cele i zwiększy dostęp do niezbędnych świadczeń zdrowotnych dla dzieci z niepełnosprawnościami. Rząd musi podjąć konkretne działania, aby ułatwić życie rodzinom dotkniętym chorobami dzieci, w tym poprzez zapewnienie bezterminowych orzeczeń o niepełnosprawności.
Wniosek
Wprowadzenie listy chorób kwalifikujących do bezterminowego orzeczenia o niepełnosprawności miało na celu uproszczenie i ujednolicenie procesu orzekania, zapewniając stabilność i pewność osobom z trwałymi schorzeniami. Niestety, prace nad tym projektem zostały wstrzymane, pozostawiając wielu pacjentów w niepewności co do dalszych zmian w systemie orzecznictwa o niepełnosprawności.
Brak aktualnych informacji ze strony Ministerstwa rodzi obawy, że powrót do tej koncepcji nie nastąpi w najbliższym czasie. Osoby z takimi schorzeniami jak lista chorób, orzeczenie niepełnosprawności oraz inne chroniczne choroby nadal będą musiały zmagać się z okresową koniecznością ubiegania się o orzecznictwo w ZUS lub przepisach prawnych, co może znacznie utrudniać ich codzienne funkcjonowanie.
Należy mieć nadzieję, że problem zostanie ponownie podjęty przez decydentów i uda się wypracować rozwiązania, które zapewnią stabilną sytuację osobom z trwałymi niepełnosprawnościami. Tylko w ten sposób będzie można zagwarantować im poczucie bezpieczeństwa i dostęp do niezbędnej pomocy.
