Dzieci dotknięte autyzmem i zespołem Aspergera żyją wśród nas i jest ich coraz więcej. Naturalną koleją upływu czasu wchodzą w dorosłość, ale jeśli w dzieciństwie i młodości nie prowadzi się z nimi rozbudowanej terapii, mają sporo problemów związanych z codziennością i relacjami z innymi ludzi.
- Stąd mój pomysł programu „Niebieska Wyspa”, który wymaga jednak pewnego rodzaju zaangażowania ze strony placówek handlowych i instytucji publicznych - mówi autorka programu Katarzyna Podolska-Piechocka, psycholog kliniczny, pedagog i psychoterapeuta z Centrum Zdrowia „Szansa” w Płońsku w rozmowie o nowatorskim programie społecznym dotyczącym dużej grupy mieszkańców.
- Przeciętny człowiek, o ile z autyzmem i zespołem Aspergera nie spotkał się bezpośrednio w swoim życiu, na przykład w rodzinie, to o tych dysfunkcjach jedynie coś słyszał. A to „coś” to głównie seria banałów, wprost obraźliwych dla tych ludzi i ich najbliższych. W takiej sytuacji najczęstszym odruchem jest wzajemna izolacja. Dziecko czy osoba dorosła dotknięta tymi dysfunkcjami odsunie się naturalnie do swojego świata, my zatem problemu nie mamy, bo nie musimy zastanawiać się, jak się zachować w kontakcie z nimi.
- Na szczęście świadomość społeczna rośnie, bo postępują badania i rozwinęły się znacznie metody lecznicze i terapeutyczne. Ale to fakt i to smutny, że oba terminy zostały naukowo wyselekcjonowane w połowie lat 40ych, a właściwe leczenie i terapie powstają dopiero od lat 80ych XX w. Przedtem dzieci z autyzmem i zespołem Aspergera oraz całą listą pochodnych od nich dysfunkcji, leczono na schizofrenię, faszerowano lekami psychotropowymi, a w konsekwencji skazywano na izolację- domową lub w domach pomocy społecznej. Tak działo się przez szmat czasu na przestrzeni epok, a poprzez nieznajomość cech dysfunkcji oraz brak fachowego podejścia teoria nauki czy technika, sztuka straciła mnóstwo wyjątkowo uzdolnionych ludzi, co cechuje szczególnie grupę populacji obarczoną zespołem Aspergera. Dobrze, że te czasy mamy za sobą.
- Dla zapewnienia dziecku bezpieczeństwa w otaczającym go świecie i pomaganiu mu najważniejsza jest jak najszybsza diagnoza. Zdarzają się jednak dzieci zaniedbane pod tym względem, choć wydaje się, że jest tak wiele dostępnych informacji i akcji społecznych, że powinno to dotrzeć dosłownie do każdego rodzica.
- Różnie bywa z tym podejściem, tak samo jak z dotarciem informacji. Oczywiście dziś pod tym względem jest dużo lepiej niż kilkanaście lat temu, niemniej problemy występują. Ważną rolę na etapie odkrywania dysfunkcji odgrywają lekarze pediatrzy, psychologowie dziecięcy, szkoła i poradnie psychologiczno-pedagogiczne. Ale nic nie zastąpi uważnej obserwacji malucha w domu, bo to tam najłatwiej wychwycić jakiekolwiek zaburzenia reakcji dziecka. W tedy jak najszybciej należy zwrócić się o fachową pomoc i podjęcie terapii.
- W terapii również chodzi o to, by bardzo wiele uwagi poświęcać stronie praktycznej funkcjonowania dzieci w naturalnych warunkach, w codziennych sytuacjach?
- Też, bo całościowe zaburzenia rozwoju są schorzeniem bardzo złożonym, wymagającym długotrwałej, intensywnej terapii. Podczas terapii uczymy naszych podopiecznych różnych umiejętności, potrzebnych w codziennym życiu. Jednakże jest to nauka na tzw. sucho. Bo na przykład, jeśli ćwiczymy kupowanie bluzki czy loda (tak - nawet takie umiejętności są wielką trudnością dla dzieci cierpiących na autyzm), to jest to sytuacja nieco sztuczna. Potem rodzice nawet jeśli chcą kontynuować naszą pracę, nie bardzo mają gdzie, gdyż obawiają się reakcji sprzedawców i klientów. Po prostu ich dziecko może się zawstydzić, dłużej zastanawiać, mieć kłopot z wypowiedzeniem czego potrzebuje. Wtedy ludzie w kolejce dziwnie się patrzą, niecierpliwią, poganiają lub śmieją się, co rujnuje bardzo wiele naszej i rodziców pracy. Dlatego wpadłam na pomysł stworzenia Programu „Niebieska Wyspa”.
- Z tego czego dowiedziałem się z naszej wstępnej rozmowy, ten program oparty jest na innym modelu pracy terapeutycznej. Chodzi o włączenie do niego szerokiego grona osób nie dotkniętych autyzmem ani zespołem Aspergera?
- Tak, bo ideą „Niebieskiej Wyspy” jest edukacja i włączenie społeczności lokalnej w pomoc dzieciom dotkniętym autyzmem i zespołem Aspergera. Często osoby autystyczne kojarzą się nam z krzykiem, izolowaniem się, agresywnymi zachowaniami, brakiem kontaktu z rzeczywistością, ograniczeniami intelektualnymi. Nic bardziej mylnego. Są to osoby często bardzo uzdolnione w jakiejś dziedzinie, niejednokrotnie ponadprzeciętnie inteligentne. Mają trudności w relacjach społecznych i odbiorze emocji, jednakże przy odpowiednio prowadzonej terapii sprawiają wrażenie całkiem zdrowych. Aby to jednak było możliwe potrzebnych jest tysiące ćwiczeń, również w codziennych sytuacjach.
- To bardzo interesująca inicjatywa, ale także szeroka, angażująca w założeniu wiele osób. Jak będzie wyglądało techniczne wdrożenie „Niebieskiej Wyspy”?
- Program zakłada, że przeszkolimy chętne do współpracy osoby, które pracują w placówkach handlowych i usługowych każdego typu oraz w instytucjach publicznych. Technicznie wyglądałoby to tak, że opiekun przychodząc do tych miejsc poinformuje, że jest z programu „Niebieska Wyspa”, a towarzysząca mu osoba może mieć trudności w szybkim i sprawnym komunikowaniu własnych potrzeb, przeliczaniu pieniędzy, a sama sytuacja bycia w miejscu publicznym może być dla niej wysoko stresująca. Równie dobrze starsze dzieci i młodzież mogą w tych miejscach pojawić się same i także powiedziałyby o swoim udziale w programie „Niebieska Wyspa”. Wtedy osoba przeszkolona obsłużyłaby to dziecko w sprzyjający dla nabywania nowych umiejętności sposób.
- Czyli szkolicie chętnych, informujecie swoich pacjentów i ich opiekunów, a także znakujecie jakoś miejsca najbardziej przyjazne dla osób z dysfunkcjami?
- Dokładnie tak. Proponujemy bezpłatne przeszkolenie pracowników w zakresie komunikacji z klientami dysfunkcyjnymi. Jednocześnie placówki, które zdecydują się wziąć udział w programie „Niebieska Wyspa”, otrzymają od nas certyfikat uczestnictwa oraz naklejkę programową do umieszczenia w widocznym miejscu. Ponadto każdy z naszych pacjentów, jak i uczniów Zespołu Szkół Nr 3 w Płońsku otrzyma listę placówek biorących udział w programie. Lista ta zostanie również opublikowana w lokalnych portalach internetowych, prasie oraz na naszej stronie internetowej i fanpage'u na FB. Zapraszamy serdecznie, bo osób autystycznych lub z zespołem Aspergera jest wśród nas bardzo wiele, zatem mamy do czynienia z dużym zjawiskiem społecznym, które nie zniknie. Razem tu mieszkamy, więc razem twórzmy tym osobom trochę bardziej przyjazny świat.
- Trzymam kciuki za powodzenie i oczywiście deklaruję stałe informowanie o „Niebieskiej Wyspie”. Dziękuję za rozmowę.
Rozmawiał: Piotr Kaniewski
Wszystkich informacji o Programie „Niebieska Wyspa” udzielają Anita Czulińska i Katarzyna Podolska-Piechocka w budynku Centrum Zdrowia „Szansa” w Płońsku, ul. Wiejska 25b oraz telefonicznie od poniedziałku do piątku 23 662 44 66.
Są jeszcze wolne miejsca na szkolenie, które odbędzie się 29 września 2016 r.
Na zdjęciu: Sklep ASDA Living w Manchesterze, gdzie w prowadzono „cichą godzinę”, podczas której osoby autystyczne i zespołem Aspergera nie będą narażane na wiele uciążliwych dla nich bodźców, jak np. głośną muzykę, dziesiątki włączonych telewizorów itp. „Cicha godzina” nie oznacza oczywiście, że pozostali klienci nie będą w tym czasie mogli robić zakupów, bo nie o izolację osób autystycznych tu chodzi. Foto. fpiec.pl